In Italia c’è un grandissimo bisogno di estendere le reti di cure palliative pediatriche. E’ l’oggetto dell’appello urgente lanciato dalla Fondazione Maruzza al ministro della Salute, Roberto Speranza, che ha avviato una petizione sulla piattaforma Change.org per rendere effettiva la legge 38 sulle cure palliative, a 10 anni dalla sua promulgazione, e per spronare le regioni sulle cure palliative pediatriche. Secondo le stime in Italia, dei 30mila minori con diagnosi di inguaribilità solamente il 5 per cento usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro. La scarsità di questa risposta assistenziale – lamenta la Fondazione – è per lo più dovuta alle difficoltà delle Regioni che, in dieci anni, non hanno provveduto a realizzare le reti regionali di assistenza in terapia del dolore e cure palliative dedicate e specifiche per i minori. “Purtroppo in alcune Regioni non è stata ancora ‘deliberata’ la rete regionale di cure palliative pediatriche”, si legge in una nota della Fondazione Maruzza. a Rete Territoriale è un insieme funzionale e integrato di interventi che garantisce la continuità assistenziale h24 e 365 giorni all’anno al bambino e alla sua famiglia. La rete è composta da tutte le risorse presenti sul territorio (ospedale, hospice pediatrico, pediatra di libera scelta, professionisti socio-sanitari territoriali etc) coordinate da un centro di riferimento regionale. In questo modo, al bambino e alla sua famiglia è garantita, assieme alla qualità delle cure, anche una vita il più normale possibile, nella sua casa e insieme con i suoi cari.
L’istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche è prevista per legge dal 2010 (n.38), ma a tutt’oggi l’applicazione della norma è ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni, dove i minori con patologie gravi avrebbero bisogno di terapie, riabilitazione e assistenza speciale domiciliare. “La costruzione di un sistema esigibile e sostenibile di cure palliative pediatriche deve responsabilizzare tutti i livelli dell’organizzazione sanitaria e sociale, nello spirito della legge 38 e ancor prima nella coscienza collettiva a far fronte comune sul grande tema trasversale del dolore e della sofferenza dei bambini”, sottolinea Paolo Petralia, presidente dell’Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (Aopi) e direttore generale dell’Istituto Giannina Gaslini.