“Dateci la miglior vita possibile!”. Parte da Padova l’appello di tre ragazzi con malattie rare che da anni convivono con patologie incurabili. Sono giovani pazienti che hanno diritto ad avere cure adeguate in strutture dedicate, che hanno il diritto di coltivare i loro sogni e le loro speranze, di condurre un’esistenza piena circondati dai loro affetti più cari, di portare avanti, quindi, le loro storie di vita. L’appello arriva in occasione della presentazione del nuovo hospice pediatrico – Centro di riferimento regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche della Regione Veneto, che avrà la possibilità di ospitare più pazienti, offrire spazi migliori al personale sanitario e fornire luoghi di ospitalità alle famiglie; un “polo” dedicato alle cure palliative pediatriche che sorgerà nelle vicinanze, ma volutamente non all’interno dell’ospedale. Un progetto fortemente condiviso dalle istituzioni regionali che vede ora, per la sua realizzazione, la partenza di una raccolta fondi promossa dall’associazione “La miglior vita possibile”. In Italia esistono 7 hospice pediatrici funzionanti, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Numero che, secondo gli esperti, dobbiamo moltiplicare per diecimila quando consideriamo il reale fabbisogno che occorre andare a soddisfare. Nel nostro paese sono stimati in 35mila le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche, e di questi un terzo, 12mila, hanno bisogno di cure specialistiche in strutture attrezzate. “Di vita, sottolineo, parliamo quando raccontiamo degli hospice pediatrici”, dice Giuseppe Zaccaria, presidente della onlus “La Miglior Vita Possibile” che sostiene il centro di cure palliative di Padova. “È fondamentale quindi superare l’approccio prettamente pietistico che si ha quando si tratta questo argomento. È importante invece porci in altri termini: quelli del diritto di vivere una vita degna – continua – Nacque proprio qui nel 2008 il primo centro di cure palliative, una benemerita primizia a livello italiano. La struttura di via Ospedale Civile, infatti, è obsoleta e inadeguata nella strumentazione. Oltre a essere non sufficiente per il numero di posti letto a disposizione, mancano spazi essenziali per le riunioni del personale sanitario e per l’accoglienza dei parenti”.
Il nuovo hospice pediatrico – centro di riferimento regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche di Padova sarà realizzato in 3mila metri quadri: 12 stanze attrezzate, al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario.
“Ho parlato di polo perché il progetto ha – spiega Zaccaria – un ulteriore tassello: prevede infatti, in un passo successivo, la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice, in via San Massimo. Il nuovo hospice, si innesterà su tre grandi pilastri. Il primo è quello assistenziale: spazi e strutture adeguate, per consentire una vita migliore non solo a giovani pazienti ma anche al personale sanitario che opera con dedizione e professionalità. Il secondo pilastro è quello relativo al family care: permettere alle famiglie di stare vicine ai loro figli e, magari, passare qualche giorno sereno a Padova. C’è poi l’aspetto formativo: il ‘polo’ sarà uno spazio dove far crescere l’esperienza di figure specializzate nella gestione delle curie palliative e della terapia del dolore”. E conclude: “Ora ci impegneremo nel promuovere il fundraising che abbiamo avviato. Abbiamo chiesto, e speriamo di ottenere, il supporto di istituzioni ed enti del territorio, di associazioni di categoria e banche, di privati cittadini e cittadine. Non è il momento di sbilanciarsi, ma abbiamo in corso interlocuzioni che ci fanno vedere più vicina la cifra obiettivo che ci siamo prefissati”.
