Nel sito ministeriale, a proposito di malattie rare, si può leggere: “In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale”.
Queste poche parole esprimono essenzialmente la complessità che questo mondo si porta dietro. E tutto ciò non può e non deve tradursi solamente in un codice di esenzione, in un numero, in una statistica, in un impegno della ricerca. Tutte componenti importanti che se non connesse da un nuovo e profondo umanesimo non ottengono risultati completi. Da qui la Direzione Scientifica di Motore Sanità, con la neo Associazione “IO Raro”, associata ad UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e nata per dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie, ha pensato ad una particolare iniziativa, il Premio “dire grazie non sia RARO”.
Il premio è diretto a personale assistenziale che opera in ambito dei tumori rari che si è distinto oltre che per l’attività professionale, per l’umanità e l’approccio sensibile ai problemi pratici di gestione socio-assistenziale della malattia.
L’obiettivo del Premio è stimolare il riconoscimento e l’imitazione dei comportamenti virtuosi del personale impegnato nell’assistenza al cittadino malato raro e/o alla sua famiglia, andando oltre l’aspetto strettamente clinico di propria competenza professionale, per entrare nella sfera umana e sociale.
Molti sono gli esempi di estrema difficoltà che si possono riscontrare nei complessi percorsi di accesso alla diagnosi e cura di queste particolari patologie. Momenti di difficoltà che nel mondo reale corrispondono a cambiamenti radicali, profondi della vita familiare nei suoi equilibri, nei suoi sentimenti, nelle sue crisi esistenziali ma anche economiche. Momenti che tutti hanno provato davanti ad una diagnosi che non arriva, a “viaggi della speranza” per trovare risposte, allo smarrimento e alle ansie nel vedere la malattia sconosciuta che avanza senza una cura. In questi momenti alcuni clinici, farmacisti, infermieri sono stati capaci di andare oltre, dando sostegno fuori dalle proprie competenze guardando prima il caso umano che si accompagna a quello clinico, sentendo il bisogno di offrirsi a supporto come uomini oltre le proprie responsabilità.
“Arrivare ad una diagnosi di tumore raro o di malattia rara comporta un iter complesso segnato da paura, solitudine e disorientamento e spesso seguito da un percorso di cura altrettanto difficile – spiega Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO -. Per questo motivo, è fondamentale che il personale assistenziale stabilisca con la persona un legame di fiducia, basato sull’ascolto attivo delle sofferenze e delle paure del paziente e non solo dei suoi sintomi. Un plauso dunque a questa iniziativa di IO Raro che riconosce il merito e il valore inestimabile di chi opera nel campo dei tumori rari”.
L’Associazione IO Raro si propone di offrire un punto di riferimento a tutti quei cittadini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare, nel percorso della vita, situazioni in ambito oncologico, in particolare per quel che riguarda i tumori rari.
In un settore così complesso, l’obiettivo dell’associazione non è dare risposte né proporre diagnosi, ma dare un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono essere corrette ed efficaci.
