Si stima che a soffrirne siano 300mila italiani, non solo anziani. Il 25 novembre iniziative in tutta Italia per sensibilizzare e informare la popolazione sulla malattia
Si stima che circa 300mila italiani soffrano di Parkinson, malattia neurodegenerativa a evoluzione lenta ma progressiva, che coinvolge principalmente alcune funzioni quali il controllo dei movimenti e dell’equilibrio. Un numero destinato a crescere nei prossimi anni a causa dell’invecchiamento della popolazione. La malattia, però, non colpisce solo le persone anziane. In generale, fa il suo esordio tra i 58 e i 60 anni, ma sta diventando sempre più precoce: un paziente su quattro ha meno di cinquant’anni. Il 25 novembre si celebra la Giornata nazionale, promossa dall’Accademia per lo studio della malattia di Parkinson e i disordini del movimento (Limpe-Dismov) e dalla Fondazione Limpe per il Parkinson onlus, per sensibilizzare la popolazione e raccogliere fondi per la ricerca.
Individuare i sintomi al più presto
«Riconoscere prima possibile i sintomi, come tremore ma anche cambiamento dell’umore, lentezza nei movimenti, tendenza a piegarsi in avanti, permette di intervenire subito e rallentare l’evoluzione della malattia – spiega Roberto Eleopra, direttore dell’unità operativa complessa Neurologia 1 – malattia di Parkinson e disturbi del movimento della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano -. Oggi riusciamo a fare più diagnosi precoci perché è cresciuta la consapevolezza della malattia dopo che ne hanno sofferto Papa Giovanni Paolo II e il pugile Muhammad Ali, al secolo Cassius Clay. Inoltre, il neurologo può avvalersi anche di strumenti diagnostici avanzati come le neuroimmagini». Le cause del Parkinson non sono ancora note ma tra i fattori di rischio modificabili c’è la vita sedentaria. E il testimonial della giornata nazionale è il campione olimpico Jury Chechi. «Lo sport è il più importante fattore protettivo capace di migliorare la qualità di vita – dice il “signore degli anelli” -. Rimanere in attività il più a lungo possibile e affrontare la malattia senza subirla passivamente è indispensabile per contenere le disabilità».
Progressi nelle terapie
«Sappiamo che chi fa movimento e viene curato da subito con la terapia giusta avrà esiti migliori – sottolinea Eleopra -. Oggi la ricerca ha fatto passi avanti proponendo terapie personalizzate in funzione del profilo clinico del paziente. All’inizio della malattia ci si avvale di farmaci per sopperire alla carenza di dopamina, ma se i pazienti non rispondono alla terapia medica o sono a uno stadio avanzato – continua il neurologo – è possibile utilizzare terapie interventistiche come la neurostimolazione cerebrale profonda. Inoltre, sono disponibili sistemi infusionali per la somministrazione di farmaci che permettono di tenere sotto controllo la malattia anche a distanza di tempo e migliorare la qualità di vita dei pazienti». Secondo una recente ricerca del Censis sul ruolo del caregiver nel Parkinson avanzato, è notevole l’impatto della malattia sull’autonomia dei malati, proprio a cominciare dalla gestione della terapia farmacologica. «In media devono assumere medicine 6,3 volte al giorno e l’80,8% dei pazienti ha bisogno di aiuto per ricordarsi di prenderle negli orari giusti» spiega Ketty Vaccaro, responsabile dell’area welfare e salute del Censis. Dalla ricerca, inoltre, emerge che quattro pazienti con Parkinson avanzato su dieci non sono autosufficienti nel farsi la doccia o il bagno, il 38% ha difficoltà a vestirsi, più di uno su quattro non riesce a mangiare da solo.
La vita non può finire con la diagnosi
In occasione della giornata nazionale, in circa 90 strutture sanitarie i medici specialisti daranno informazioni su diagnosi e terapie; inoltre, sarà possibile partecipare a incontri di informazione ed eventi di beneficenza per raccogliere fondi a sostegno di progetti di ricerca clinici e sperimentali sulla malattia di Parkinson e sui disordini correlati (informazioni sul sito della giornata). Per sconfiggere il senso di solitudine di chi soffre di questa malattia, l’associazione Parkinson Italia onlus, confederazione di associazioni di pazienti, familiari e volontari, ha deciso di costruire uno spazio web dove i malati e i loro familiari possano confrontarsi e trovare la forza per reagire alla malattia e abbattere i pregiudizi sociali che portano all’isolamento. «La vita non può finire con la diagnosi di Parkinson, ancora più difficile da affrontare quando si tratta di persone giovani, in età lavorativa e socialmente attive – dice il presidente di Parkinson Italia, Antonino Marra -. Siamo una onlus e crediamo nella collaborazione tra le persone: ogni supporto avrà il suo peso nel rendere reale il nostro progetto e far sapere alle persone che vivere con il Parkinson non significa smettere di vivere».
Maria Giovanna Faiella, Corriere della Sera